J'ai trouvé sur le forum d'Arnelae, le témoignage de cette dame et je lui ai demandé la permission de le mettre sur le bio, la vie. Arnelae a accepté gentiment, alors j'ai fait un copier coller... à vous de juger Je fais suivre ce témoignage de cette dame très courageuse...
Bonjour à tous et toutes,
Je vous fais suivre ce témoignage que je viens de recevoir. Patricia, qui l'a écrit, l'a fait pour qu'il soit connu, diffusé, et qu'éventuellement il serve.
Merci de votre bienveillante attention.
Lucienne FOUCRAS
-----Message d'origine-----
Envoyé : mardi 21 février 2006 11:38
Objet : Pour infos
Il me faudrait vous écrire une vingtaine de pages pour vous raconter mon parcours, je vais essayer de synthétiser pour aller à l'essentiel.
En 1994 j'avais 34 ans Aide médico-psychologique depuis l'âge de 29 ans j'avais trouvé ma voix, aider les personnes polyhandicapés.
En mars 1994 alors que je vais mettre au monde mon troisième enfant, je reçois un courrier de mon employeur m'informant de la nécessité de mettre à jour ma vaccination sous peine de ne plus pouvoir exercer ma profession dans la maison d'accueil spécialisée en HAUTE NORMANDIE.
A cette époque je n'avais pas d'ordinateur, et on pouvait entendre à la radio, voir aussi à la télévision la publicité ventant le bienfait de la vaccination HB qui allait nous protéger contre un terrible fléau " l'hépatite B".
Avant de reprendre mon travail en Août 1994 je me fis donc vacciner contre l'hépatite B pour me protéger.
1er injection ENGERIX B 21juillet 1994 fièvre douleur dans le bras gauche
2ème injection " " 24 août 1994 fièvre état grippal
3 ème injection " " 20 Octobre 1994 douleur derrière l'oeil gauche, fièvre, douleur dans la jambe gauche
4ème injection " " 05 février 1996 fatigue anormale, épuisement, bouffée de chaleur, frissons...
A cette période à aucun moment je n'ai fait la relation entre mes symptômes et la vaccination ENGERIX B.
Je demande à mon employeur de reprendre à mi-temps jusqu'au troisième anniversaire de mon fils, ce qui me laisse le temps de récupérer jusqu'à mars 1997 date à laquelle je devrais reprendre à temps plein.
Je commence véritablement à consulter les spécialistes en 1995
1995 Ophtalmologiste : mes plaintes commencent pour les douleurs de névrite optique à gauche
Radios : claquement de la mâchoire, deux panoramiques dentaire en 6mois (R.A.S.)
Angiologue puis chirurgie : ma jambe gauche me fait souffrir, après une opération ablation de la saphène, puis ligature de quelques varices le médecin qui m'a vacciné pense que c'est un problème veineux.
1996 Généraliste : Mes plaintes chez mon médecin sont nombreuses, fatigue, douleurs dorsales, douleur dans le bras gauche, épuisement état dépressif, je suis obligée de me coucher deux heures en rentrant du travail pour récupérer, mon mari me fait la réflexion "tu es toujours en train de te plaindre " au travail mes collègues constatent mon état de fatigue.
Diagnostic lumbago Anti-inflammatoire en injectable
1997 Endocrinologue : Je consulte chez une spécialiste pour lui faire par de mes bouffées de chaleur, sensation de faire 40° puis frisson et tremblement un bilan sanguin approfondi retrouve une "mutation Q 506 facteur V de LEIDEN" une anomalie de la coagulation, le sang s'épaissi plus vite que la normal d'où la surveillance indispensable en cas d'immobilisation pour éviter la phlébite et embolie pulmonaire.
1997 je change de généraliste : je lui explique mon parcours, c'est une femme j'ai l'impression d'être écouté cette fois, elle prend son temps et va me faire faire un tas d'examens ses mots résonnent encore dans ma tête "ne t'inquiète pas on va trouver " j'ai enfin à mes côtés un médecin qui va m'aider à trouver pourquoi je suis dans un tel état de fatigue et de douleurs diffusent, ceci est très fluctuant.
Décembre 1998 : premier trouble de la marche, blocage, difficultés pour rester assise. Je vais être reconnue en accident de travail pour une durée de 2 ans pour lumbago. Je porterai une ceinture lombaire pendant huit mois car l'IRM de la colonne vertébrale montre une saillie discal L4-L5 à la limite de la hernie. Pendant deux ans je vais essayer, les infiltrations, acuponcture, la rééducation fonctionnelle en hôpital spécialisé, sans amélioration dès que je reprends le travail, je recommence à boiter, quand je suis en arrêt je me repose bizarrement je vais mieux.
Après avoir vu deux neurologues à Rouen, un sur Paris j'ai le diagnostic de lomboradiculalgies bilatérales.
J'essaye malgré tous de poursuivre mon projet professionnel et je fais un stage d'une semaine à Paris "accompagnement en fin de vie", j'ai passé le concours infirmière et je fus recalée aux tests psychotechniques.
Je commence à avoir des problèmes de mémoire, de désorientation dans l'espace, je me pers dans la zone industrielle, j'ai des périodes d'absence, j'appelle mon mari en lui disant qu'on a volé la voiture, en fait je ne me rappelle plus ou je me suis garée, j'oublie de mettre de l'eau dans la cocotte minute pour faire cuire les pommes de terre, j'oublie que j'ai mis le lait à chauffer, mon mari va m'accompagner chez un neurologue pour décrire mes perturbations. Mes jambes se bloquent, j'ai des fourmillement dans les quatre membres. Ma généraliste constate que cela se généralise. J'arrive plusieurs fois en urgence car je ne peux plus marcher, nous sommes obligés de louer un fauteuil roulant.
J'ai à ce moment là un diagnostic de suspicion de maladie démyélinisante et j'ai un arrêt maladie de six mois.
Avril 2000 je tombe dans mon jardin, impossible de me relever, je rampe pour tambouriner dans la porte et ma fille appelle le médecin en urgence, je ne remarcherai que le lendemain en me tenant au mur, l'infirmière viendra à domicile m'injecter des anti-inflammatoires pendant une semaine, le kinésithérapeute passe également à domicile, je mettrai une dizaine de jours pour récupérer la marche normale.
Octobre 2000 : depuis 15 jours j'ai des douleurs terrible derrière l'oeil gauche, j'ai de nouveau des troubles de la marche, mes jambes sont lourdes, j'ai l'impression d'avoir un poids d'accroché à chaque pied et mon bras gauche très lourds, la sensation d'avoir un poids derrière la tête. Mon mari m'emmène aux urgences, j'ai un voile sur l'oeil gauche comme si on avait baissé un rideau. Diagnostic de maladie démyélinisation confirmé à l'I.R.M. ( 20 lésions dans la substances blanche et 1 lésion en frontal)
Janvier 2001 : je suis obligée d'utiliser un fauteuil roulant j'ai une poussée invalidante tous les deux mois environ, après deux ponctions lombaire à l'hôpital d'EVREUX, confirmation de Sclérose En Plaques.
Après un bolus de solumédrol, et un mois de kinésithérapie à domicile je récupère la marche, mais dès que je reprends le travail, la fatigue et les douleurs musculaires et articulaires sont insupportables.
Je suis déclarée inapte au poste d'aide médico psychologique et reconnue entre 50 et 79% d'invalidité par la COTOREP
Mars 2001 : je retourne voir le neurologue de l'hôpital d'EVREUX qui me trouve beaucoup mieux, je lui explique que je suis épuisée, que j'ai des compressions au niveau des mollets, que je me réveille la nuit avec l'impression d'être écrasé dans un étau, ma vie est devenue un enfer, mon entourage ne comprend pas, et pense que je fais une dépression suite à mon diagnostic de S.E.P., je lui fais par de ma recherche sur internet car mon mari a acheté un ordinateur et nous cherchons des témoignages qui ressemblerait au mien. Le neurologue se ferme alors comme une huître quand je lui parle de la vaccination HB que j'ai reçu en 1994, et me dit " ce n'est pas la peine de reprendre rendez-vous, on se revoit dans un an!"
Je sors de son cabiné en essayant de contenir mes larmes. Je revois ma généraliste quelques jours plus tard, et j'éclate en sanglot, ma mâchoire se bloque, j'ai des douleurs d'écrasement qui voyage tantôt dans les jambes, les bras, les mains, je deviens agressive, je n'ai plus envie de parler.
Ma généraliste qui est devenue une amie et une confidente me donne le fax qu'elle a reçu du neurologue de l'hôpital d'Evreux, "la prise en charge de madame GOUY va être difficile, les plaintes vont perdurées, ses symptômes sont sûrement lié a ses nombreuses recherche internet" je comprends à ce moment que le neurologue de l'hôpital d'Evreux ne me croit pas.
Sur les conseils de ma généraliste je décide de changer de neurologue, après de nombreux mois de corticothérapie oral et injectable le nouveau neurologue décide de m'envoyer à l'hôpital Henri-Mondor pour une biopsie au deltoïde.
Le 18 février 2002 diagnostic de Myofasciite à Macrophages.
Grâce à internet, je contacte l'Association E3m qui m'envoie une documentation complète que j'enverrai au médecin qui m'a vacciné et au neurologue d'Evreux qui m'a prise pour une folle, aucune réponse de leur part même pas un merci pour l'info... seul mon kinésithérapeute et le dernier neurologue ont accepté que je mette une infos sur la MFM dans leur cabiné.
Ma généraliste me serre dans ses bras et me dit "c'est pas moi qui t'ai vacciné? " je lui réponds "non et je n'en veux pas au médecin qui m'a vacciné je veux simplement qu'on en parle de cette maladie car nous devons être des milliers en FRANCE". Ma généraliste à ce moment me dit " c'est grave si les malades porte plainte j'ai peur...!"
Quand j'ai eu mon diagnostic de Myofasciite à macrophages mon mari pleurait, moi j'avais comme un poids en moins, j'avais tellement pleuré ses dernières années que j'étais figée, enfin on n'allait plus me prendre pour une dépressive, j'avais bien une myopathie inflammatoire acquise depuis huit ans un calvaire et des milliers de francs dépensés en examens médicaux et consultions dans un périmètre de 150 kms, il faut une petite valise pour mettre tous mes examens !
Je fus ensuite hospitalisée en juillet 2002 à la Salpétrière et le Professeur s'est assis dans ma chambre a écouté mon histoire, je me suis dis quelle humanité ce Professeur. J'ai eu un certificat attestant que ma myofasciite à macrophages était bien en rapport avec les vaccins aluminiques que j'avais reçu en 1994.
J'ai ensuite demandé un rendez-vous avec mon employeur, pour lui montrer le certificat de M.F.M., mon employeur a signé sans difficulté la déclaration d'accident du travail.
Dans le même temps j'avais informé la sécurité sociale de ma demande en Accident de Travail, mais la réponse me foudroya sur place "vous aviez deux ans pour déclarer votre accident vaccinal".
J'ai envoyé à la sécurité sociale tout une documentation de l'Association E3M, et un article de journal ou il y avait une dame qui venait d'être reconnu en AT pour la myofasciite à macrophages c'était la première reconnaissance en FRANCE d'aprés l'article.
Je fis donc appel de cette décision qui à mes yeux était injuste, car j'avais eu mon diagnostic huit ans après la vaccination, je ne pouvais donc pas le déclarer dans le délai qui m'était imposé par la C.P.A.M.
Je pris un rendez-vous avec un inspecteur de la sécurité sociale de l'EURE, l'entretien a duré une heure, il m'a dit ne vous inquiétez pas, je siège en commission et je vous appellerai pour vous donner la réponse.
J'ai mené mon combat aussi avec la COTOREP, car mon périmètre de marche était réduit au fil des années. En 2001 j'avais avec la SEP la carte station debout pénible, mais mon état était évolutif et plus je marchais plus je m'épuisais et je refaisais une poussée, tantôt en fauteuil, tantôt avec ma canne, après un refus de la carte d'invalidité en avril 2002, je fis appel et la commission me reconnue à 80% d'invalidité en juin 2003 pour la myofasciite à macrophages.
Le 11 septembre 2003, j'avais la réponse que j'attendais "prise en charge en Accident de Travail"pour la lésion de myofasciite à macrophages.
Durée du labyrinthe administratif de mai 2002 à septembre 2003.
Entre les poussées j'ai toujours repris le travail, pour pouvoir me réinsérer professionnellement.
J'ai été muté sur un poste de principal de lingerie, puis j'ai demandé un bilan de compétences que j'ai effectué en octobre 2003 et je fus mutée sur un poste d'agent administratif en janvier 2005 à 150kms de mon domicile "mutation pour raison de santé" ( on appelle cela l'intégration des handicapés) la seule façon de faire mes preuves était d'accepter j'ai tenu à peine trois mois.
Je suis dans l'attente d'un poste administratif à mi-temps proche de mon domicile depuis avril 2005, j'ai relancé les instances administratives ainsi que le médecin du travail qui a fait un courrier à mon employeur le 27 décembre 2005.
Ma dernière IRM de décembre 2005 montre que les 21 lésions de démyélinisation ont augmenté de volume légèrement, avec une plaques en frontal de 6mm.
Mes tests neuro-psychologique de janvier 2006 apportent une confirmation des troubles mnésiques invalidants d'origine organique.
Je pense avoir mis le plus important pour informer et surtout dénoncer
le calvaire de toutes les victimes qui se battent actuellement pour survivre n'ayant pour la plupart aucune reconnaissance.
Je me bats maintenant pour ne pas passer en invalidité car je veux garder mes droits de salarié, un salaire décent, ainsi que mon statut d'Accident du Travail puisque mon état n'est pas consolidable.
Il n'existe pas à ce jour de traitement pour la myofasciite à macrophages.
Patricia GOUY
(vaccinée contre l'hépatite B en 1994, dans le cadre de ma profession d'Aide médico-psychologique)